Datum:            27 maart 2014

Inleiding

De leden van de ChristenUnie-fractie hebben met interesse het wetsvoorstel van het lid Pia Dijkstra tot wijziging van de Wet op orgaandonatie in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem gelezen. Met het wijzigen van de WOD beoogt de indiener het toestemmingssysteem te veranderen in een systeem van ‘actieve donorregistratie’ (ADR). Met dit systeem wordt iedere Nederlandse ingezetene vanaf 18 jaar actief benaderd om zich te registreren als donor. Indien iemand na herhaaldelijke herinneringen niet reageert, is diegene automatisch donor. Voor de leden van de ChristenUnie-fractie is het werven van donoren van groot belang. Er ligt bij de overheid een belangrijke taak in het verstrekken van informatie en het zorgen voor bewustwording. Deze leden willen het belang onderstrepen dat zo veel mogelijk mensen geregistreerd staan als donor. Zij menen dat echter wel deze keuze een zaak is van mensen zelf. Mensen zijn geen eigendom van de staat, ze staan in relatie tot elkaar. Het is voor deze leden daarom de vraag of een dwingende keuze, opgelegd van overheidswege, wel wenselijk is. Deze leden hebben over deze wijziging de volgende vragen.

Probleemschets

De leden van de ChristenUnie-fractie vragen de indiener een overzicht te geven van de huidige stand van zaken: hoeveel mensen staan er op dit moment op een wachtlijst voor een orgaantransplantatie? Voor welk orgaan staan zij op de wachtlijst? Hoeveel mensen zijn er op dit moment geregistreerd als donor? Hoeveel mensen staan op dit moment geregistreerd als niet-donor?

Is onderzocht welke gevolgen het invoeren van ADR heeft voor de houding in de samenleving ten opzichte van orgaandonatie? Is onderzocht of het mogelijk is dat het ADR-systeem tot een daling van het aantal donoren kan leiden indien veel mensen kiezen voor een ‘nee’? Is onderzocht in hoeverre een toename van het aantal donoren leidt tot een toename van het aantal transplantaties? Mensen moeten immers ‘op de juiste wijze overlijden’ om als donor in aanmerking te komen.

Masterplan Orgaandonatie en aanbevelingen Coördinatiegroep Orgaandonatie

De leden van de ChristenUnie-fractie merken op dat donatie bij leven bij nierpatiënten steeds vaker voor komt. Er vinden jaarlijks meer transplantaties plaats met nieren van een levende donor dan met een nier van een overleden donor. Daarbij is het aantal patiënten dat wacht op de actieve wachtlijst voor een donororgaan in de loop van 2013 met 11% gedaald. De leden vragen zich af of het in het licht van deze cijfers het wel nodig is om het donorregistratiesysteem te wijzigen?

Relevante aspecten

De leden van de ChristenUnie-fractie vragen de indiener te verduidelijken, hoe er binnen het beoogde ADR-systeem wordt omgegaan met diegenen die nog geen keuze hebben gemaakt, omdat ze ‘er nog niet uit zijn’? Hebben deze mensen het recht om hun keuze om al dan niet als donor te worden geregistreerd uit te stellen, zolang ze nog niet zijn overtuigd van een doordachte keuze?

De leden van de ChristenUnie-fractie merken op dat de indiener, na het advies van de Raad van State, het wetsvoorstel met betrekking tot het recht van de nabestaanden heeft gewijzigd. In gevallen waarin de overledene zijn wil niet uitdrukkelijk heeft kenbaar gemaakt, zal de opvatting van diens nabestaanden doorslaggevend zijn. Hoe verhoudt dit zich tot nabestaanden van diegene die wel een bewuste keuze hebben gemaakt? Welk recht hebben nabestaanden ingeval van diegene die zijn wil wel kenbaar heeft gemaakt? Behouden nabestaanden het recht om ook in die gevallen bezwaar aan te tekenen?

Deze leden vragen zich af waarom de indiener ervan overtuigd is dat het ADR-systeem ervoor gaat zorgen dat nabestaanden positiever tegen eventueel donorschap aankijken? Deze leden menen dat het omgekeerde ook het geval kan zijn. Een niet bewuste keuze en dus een ‘ja’ in het systeem, kan argwaan wekken, waardoor nabestaanden de neiging kunnen hebben om de donorvraag af te wijzen?

Wat biedt dit het beoogde ADR-systeem voor voordelen ten opzichte van het huidige systeem, waarbij nabestaanden ook voor de keuze staan indien iemand zich niet heeft geregistreerd? Levert een onbewuste ‘ja’ registratie meer potentiële donoren op dan een onbewuste ‘nee’ registratie? Is een bewuste keuze van de overledene voor nabestaanden niet minder complex dan een onbewuste ‘ja’ registratie?

Kan het ADR-systeem op de Intensive Care tot complexe discussies tussen artsen en nabestaanden leiden? Op welke wijze worden patiënten die zich expliciet als donor hebben aangemeld onderscheiden van patiënten die geen keuze hebben gemaakt? Worden nabestaanden geïnformeerd over de wijze waarop door de overledene toestemming heeft gegeven?

De leden van de ChristenUnie-fractie lezen in de Memorie van Toelichting dat het beschermen van wilsonbekwamen niet eenvoudig is. Er wordt aangesloten bij de werkwijze zoals de wet deze kent voor minderjarigen jonger dan 12 jaar, waarbij de wettelijke vertegenwoordiger beslist. Hoe gaat de indiener om met het feit dat leeftijd een objectief criterium is en wilsonbekwaamheid niet? Hoe wil de indiener omgaan met de situatie dat een vorm van onbekwaamheid ook kan ontstaan, bijvoorbeeld doordat personen de Nederlandse taal niet machtig genoeg zijn? Kan de indiener door middel van een casus verduidelijken hoe zij voor ogen heeft dat het ADR systeem voldoende bescherming biedt aan wilsonbekwamen?

De leden van de ChristenUnie-fractie vragen op welke wijze België, Oostenrijk en Spanje omgaan met wilsonbekwaamheid?

De leden van de ChristenUnie merken op dat in artikel 13 van de WOD is bepaald dat onder het verlenen van toestemming ook wetenschappelijk onderzoek is inbegrepen. Zo mag een orgaan wat na de verwijdering, voor implantatie ongeschikt is, voor wetenschappelijke doeleinden worden gebruikt. Deze leden missen in de Memorie van Toelichting een passage die hierop ingaat. Kan de indiener verduidelijken, welke gevolgen het ADR-systeem heeft voor de wijze waarop organen wel of niet mogen worden gebruikt voor wetenschappelijke doeleinden? Wat is de opvatting van de indiener op dit punt? Houdt een niet-registratie automatisch in dat organen ook voor medisch wetenschappelijke doeleinden gebruikt mogen worden?

Uitvoeringsaspecten en kosten

De leden van de ChristenUnie-fractie lezen in de MvT dat de invoeringskosten van het ADR-systeem naar verwachting tussen de €25 mln en € 35 zullen bedragen. Wat zijn de structurele kosten voor het ADR systeem?

Voor meer informatie: www.tweedekamer.nl.