Datum:            20 maart 2013

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):

Voorzitter. Vandaag spreken wij over een wijziging van de Wet op de orgaandonatie. Deze wijziging houdt ten opzichte van de huidige wet een verdergaande beperking in van de lichamelijke integriteit en het zelfbeschikkingsrecht van de betrokkene, alsmede een zekere inperking van het beslissingsrecht van de naasten. Het moge duidelijk zijn dat beslissingen hierover de grootst mogelijke zorgvuldigheid vragen, waarbij alle belangen goed moeten worden afgewogen. Het verhogen van het aanbod van organen is natuurlijk een van de doelstellingen van de Wet op de orgaandonatie, maar deze wet is er ook om waarborgen te scheppen ter bescherming van de donor.

Dan kom ik nu op het punt van de praktijk versus de bestaande wet. In de bestaande wet staat het heel duidelijk: een donor moet op grond van deze wet toestemming hebben verleend voor het verwijderen van een orgaan. Indien iemand zich niet heeft laten optekenen in het donorregister, moet er toestemming worden verleend door de nabestaanden. Als het echt niet lukt om naasten te bereiken, worden er geen verdere handelingen meer verricht om de mogelijkheid van orgaandonatie open te houden. Toen verscheen het artikel in het tijdschrift Medisch Contact waaraan ook eerdere sprekers al hebben gerefereerd. Daarboven stond de kop: "Bijna altijd in overtreding". Aan de hand van een casus wordt uiteengezet dat artsen in de huidige praktijk de wet op enkele onderdelen bijna altijd overtreden. Uit het artikel komt naar voren dat de Wet op de orgaandonatie het niet toelaat dat er voorbereidende handelingen worden uitgevoerd bij niet-geregistreerde potentiële donoren bij wie de dood nog niet is ingetreden. De wet laat evenmin toe dat familieleden om toestemming voor orgaandonatie wordt gevraagd voor het intreden van de dood. Artsen geven in het artikel echter aan dat er vrijwel altijd voorbereidende handelingen worden uitgevoerd voordat de hersendood is vastgesteld. Er wordt duidelijk gemaakt waar de bestaande praktijk botst met de wet. Uiteindelijk heeft dit artikel geleid tot de wetswijziging die wij vandaag bespreken.

Met deze wetswijziging wordt het mogelijk om in de situatie waarin de betrokkene zelf geen toestemming heeft vastgelegd voor orgaandonatie, ook voor het overlijden voorbereidingen voor donatie te treffen zolang daartegen door de naasten geen bezwaar is gemaakt.

Door de wetswijziging verandert het moment waarop nabestaanden worden benaderd over orgaandonatie. Er wordt niet gewacht op het intreden van de dood. Naasten mogen al worden benaderd als redelijkerwijs is komen vast te staan dat de betrokkene binnen afzienbare tijd zal overlijden. Het is echter niet altijd mogelijk om in dat stadium met de naasten hierover in contact te treden. Daarom maakt het wetsvoorstel het ook mogelijk om zonder hun expliciete instemming voorbereidingen voor orgaandonatie te treffen, zodat zij later alsnog in staat worden gesteld om een besluit te nemen over de donatie. Voor de ChristenUnie is het belangrijk dat nabestaanden altijd worden geconsulteerd als die mogelijkheid er wel is. Het zou niet wenselijk zijn om, als contract met nabestaanden over orgaandonatie wel mogelijk is, toch voorbereidende handelingen te treffen zonder hen hierover te informeren. Het is aan artsen om hiermee heel zorgvuldig om te gaan en openheid van zaken te geven over de handelingen die zij uitvoeren. Mijn vraag aan de minister is, of hiervoor voldoende garanties in de wet staan of dat het nodig is dat dit punt beter in de wet of in een protocol wordt verankerd.

Ook is het voor mijn fractie van belang dat met het wijzigen van de wet niet meer druk op nabestaanden wordt gelegd om tot een keuze te komen om wel of geen toestemming voor donatie te geven. Worden voorbereidende handelingen een argument om nabestaanden over te halen om toestemming te geven voor donatie?

Wordt er, ondanks dat er al voorbereidende handelingen zijn getroffen, alle rust genomen om met de nabestaanden het gesprek aan te gaan? Ik begrijp uit de antwoorden van de minister dat de voorbereidende handelingen de toestand van de patiënt niet verslechteren en dat zij met dat gegeven juist voor ogen heeft om naasten meer tijd te geven voor de moeilijke beslissing. Ik zie graag dat de minister dat vandaag bevestigt, zodat nabestaanden goed geïnformeerd en in rust en vrijheid hun besluit kunnen nemen.

Bij deze wetswijziging heeft mijn fractie nog een vraag over de gevolgen voor wilsonbekwame donoren. Als ik het goed begrijp, betekent de wetswijziging niet dat nabestaanden te allen tijde vervangende toestemming kunnen geven als er geen wilsbeschikking is. De nota naar aanleiding van het verslag geeft enige duidelijkheid. Zo lees ik dat nabestaanden alleen vervangende toestemming kunnen geven als de persoon in kwestie bij leven in staat kon worden geacht om tot een redelijke waardering te komen van de eigen belangen met betrekking tot postmortale orgaandonatie. Nabestaanden die menen dat de overledene tot die waardering wel in staat is geweest, kunnen dan vervangende toestemming geven. Begrijp ik het goed dat alleen nabestaanden hierover een besluit kunnen nemen? Biedt dit voldoende bescherming van de lichamelijke integriteit van wilsonbekwame mensen? Welke duidelijkheid geeft de wet op dit punt? Ik ben heel blij dat de CDA-fractie hier ook vragen over heeft gesteld. Daar kan ik mij helemaal bij aansluiten. Ik wacht graag de antwoorden van de minister af.

Ik kom tot de conclusie. Door de wetswijziging wordt de lichamelijke integriteit van de donor ingeperkt, doordat voorbereidende handelingen kunnen worden gestart voor een donatie zonder dat daar expliciet toestemming voor is gegeven. Dit weegt voor ons zwaar, maar we stellen ook vast dat deze handelingen in zichzelf geen schade toebrengen en dat zij het lijden van de patiënt niet vergroten. Bovendien is er het belang van de grote groep personen die wacht op een donor en die hiermee het leven kan worden gered. Ook zie ik in deze wetswijziging voldoende waarborgen dat de nabestaanden worden betrokken en dat hun wensen ten aanzien van orgaandonatie worden gerespecteerd. Met deze wetswijziging blijft het uitgangspunt dat er expliciet toestemming wordt gegeven voor orgaandonatie, hetzij door registratie, hetzij door de toestemming van nabestaanden. Donorregistratie gaat immers uit van het principe van bereidwilligheid van de ene burger jegens de andere. Er mag nooit sprake zijn van een dwingende keuze, opgelegd door de overheid.

Tot slot. Ik ga ervan uit dat de minister na deze wetswijziging in overleg treedt met de sector over het aanpassen van protocollen en informatie in ziekenhuizen. De ChristenUnie vindt het absoluut belangrijk dat er geen enkele onduidelijkheid bestaat over de uitvoering van deze wet. Ook vraag ik de minister om zich te blijven inspannen voor goede voorlichting en communicatie naar de samenleving. Om te voorzien in het tekort aan donoren en om nabestaanden niet voor een moeilijke beslissing te plaatsen is het belangrijk, dat zo veel mogelijk mensen zelf duidelijkheid geven over hun wensen middels het donorregister.

Voor meer informatie: www.tweedekamer.nl.