Bijdrage van ChristenUnie Tweede Kamerlid Carla Dik-Faber als lid van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport aan een plenair debat met minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Onderwerp:   Wijziging Embryowet i.v.m. de evaluatie van deze wet

Kamerstuk:    32 610

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):

Voorzitter. Het is goed dat wij vandaag spreken over de evaluatie van de Embryowet. Deze wet is tot stand gebracht om grenzen en voorwaarden te stellen aan het gebruik van eicellen, zaadcellen en embryo's voor andere doelen dan de eigen zwangerschap. Dit idee raakt direct aan het begin van het menselijk leven. Alleen daarom al is het belangrijk om hierover met elkaar het debat te voeren. Onderwerpen die raken aan de kern van het leven gaan dieper. Veel dieper dan vele andere vraagstukken die de overheid aangaan.

Medisch-wetenschappelijk onderzoek brengt ons veel goeds. Gisteren las ik de oratie van prof. dr. Oepkes, hoogleraar foetale therapie, die beschrijft hoe in de baarmoeder foetale operaties worden uitgevoerd aan onder andere aan spina bifida. Tegelijkertijd plaatst voortschrijdend wetenschappelijk onderzoek de mensheid voor grote dilemma's en vraagstukken. Welke risico's loopt een foetus bij onderzoek en behandeling in de baarmoeder? Wanneer moet worden ingegrepen en wanneer niet? En wat moet men doen als behandeling niet mogelijk is?

In de ethiek gelden uitgangspunten als weldoen, niet schaden, beschermingswaardigheid, autonomie en integriteit. Dit zijn de bakens die signaleren wanneer we moeten opletten. Ik citeer uit een rapport van ZonMw: "Het zijn slagbomen waar wetenschap, economie en technologie voor halt moeten houden en waar ze alleen op vertoon van sterke papieren onder voorwaarden langs mogen". Met die ogen heb ik gekeken naar de evaluatie van de Embryowet. De wet zal op vier punten worden gewijzigd en ik zal op al deze vier punten ingaan.

Allereerst de inzending van de instellingsprotocollen. In de wet is de verplichting opgenomen om alle wijzigingen of aanvullingen met betrekking tot het buiten het menselijk lichaam tot stand brengen van embryo's altijd door te geven aan het ministerie van VWS en de CCMO. Deze bepaling is destijds in de Embryowet opgenomen, omdat gemeend werd dat dit de toetsbaarheid van het handelen zou vergroten en dat het ertoe zou leiden dat vroegtijdig een indruk werd verschaft van nieuwe ontwikkelingen. In de praktijk blijkt dat dit niet wordt nageleefd en dat het niet werkt. Als het artikel op deze manier niet werkt, is het voor de ChristenUnie valide om het aan te passen.

Wij zien dat de taak om nieuwe ontwikkelingen te signaleren bij drie organisaties wordt neergelegd, de Gezondheidsraad, het Rathenau Instituut en het Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Ik vind het belangrijk om regelmatig op de hoogte te worden gehouden van nieuwe ontwikkelingen. Ik vraag de minister nadrukkelijk om ervoor te zorgen dat het ook gebeurt. Mijn fractie acht het niet wenselijk dat we alleen op verzoek van de Kamer informatie krijgen toegezonden. Ik geef een voorbeeld.

Begin deze week kregen wij het bericht "Voor het eerst een Nederlandse baby geboren uit embryodonatie". Als wij dit niet in de krant hadden gelezen, waar hadden wij dit dan gelezen? In een signalement of een rapport een jaar later? Ook vraagt mijn fractie hoe het zit met het eerste doel van dit artikel. Het inzenden van protocollen zou namelijk ook de toetsbaarheid van het handelen vergroten. Op welke wijze wordt dit in de wet vormgegeven? Wie controleert het protocol? Wat wordt er gecontroleerd?

Dan kom ik bij de tweede wijziging van de wet. De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) brengt volgens de wet jaarlijks verslag uit over de toepassing van de wet, waarbij met name aandacht wordt besteed aan nieuwe ontwikkelingen betreffende handelingen met geslachtscellen en embryo's. De Kamer zal nog steeds jaarlijks geïnformeerd worden over de toepassing van de wet. Het voorstel van mijn fractie is om bij elk jaarverslag van de CCMO een notitie van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) te ontvangen over de nieuwe ontwikkelingen die uit de onderzoeksprotocollen blijken. Het CEG behoudt immers de brede signaleringsfunctie. Ook hierop krijg ik graag een reactie.

Dan kom ik bij het derde punt. Ik vraag mij af waarom de taak van toetsing van donatie van geslachtscellen bij invasieve ingrepen in eerste instantie wel bij een medisch-ethische toetsingscommissie is belegd, terwijl uit de evaluatie blijkt dat de toetsingsprocedure zoals die nu in de wet is opgenomen, niet geschikt is. Wat is de afweging indertijd geweest om dit wel zo te regelen?

In de nota naar aanleiding van het verslag zijn veel vragen gesteld over de psychosociaal counselor. Zo komt deze alleen in actie als mensen een geslachtscel wensen te ontvangen of willen doneren. De psychosociaal counselor voert dan gesprekken met deze mensen. Ook de partner van degene die geslachtscellen wil doneren of ontvangen, wordt in dit psychologische traject betrokken. Counseling is iets anders dan informeren. Het is helpen beslissen met veel aandacht voor de individuele keuze en omstandigheden. Daarom mag de betrokkenheid van de counselor niet vrijblijvend zijn. De ChristenUnie vindt het van wezenlijk belang dat in de gesprekken die plaatsvinden, ook aandacht is voor vragen als: wordt het kind geïnformeerd over de afkomst? Waar komt het kind terecht? Is er wel of geen contact tussen het kind en het donerende paar? Wat betekent het voor de betrokkene dat er een halfbroertje of -zusje komt? De ChristenUnie gaat ervan uit dat de Wet donorgegevens hierbij van toepassing is. Kinderen hebben het recht op informatie over de biologische ouders. Graag krijg ik hiervan een bevestiging van de minister.

Dan kom ik bij mijn vragen over het wetenschappelijk onderzoek met foetussen. Aan het begin van mijn betoog ben ik hier al kort op ingegaan. Met de aanpassing van artikel 20 worden de mogelijkheden hiervoor verruimd. Het gaat zowel om verruiming van onderzoek dat, kort gezegd, niet ten goede kan komen aan de desbetreffende foetus zelf, als om de verruiming van onderzoek dat risico voor de foetus en de zwangere vrouw met zich kan brengen. De Raad van State is kritisch over deze aanpassing. De ChristenUnie vindt dat terecht. Zo stelt de Raad: "anders dan bij het onderzoek dat geen risico’s voor de foetus en de zwangere vrouw meebrengt, is niet gebleken dat onderzoeken bij foetussen die niet ten goede kunnen komen aan de foetus zelf maar wel risico’s kunnen hebben voor de zwangere vrouw en/of de foetus, bij de CCMO aan de orde zijn geweest of dat de CCMO deze voortdurend heeft afgewezen."

Ik stel vast dat dit wetsvoorstel vooruitloopt op een situatie waarvan wij nu niet met zekerheid kunnen vaststellen dat deze zich zal voordoen. Natuurlijk, kenmerkend van wetenschappelijk onderzoek is dat het vernieuwend is. Het doel van de Embryowet is echter: zorgvuldig omgaan met embryo's en foetussen, en niet het bevorderen van wetenschappelijke ontwikkelingen. Onderzoek dat niet aan de foetus ten goede kan komen en wel risico's en bezwaren met zich mee kan brengen, is voor de ChristenUnie niet vanzelfsprekend.

Allereerst is het voor ChristenUnie van belang om antwoord te krijgen op de vraag over welke risico's wij het precies hebben. Zolang dit niet duidelijk is, lijkt ons een verruiming van dit type onderzoek niet op zijn plaats. Op dit punt hebben wij ook een amendement voorbereid.

Een ander punt dat zwaar weegt voor de ChristenUnie, is dat een beslissing over foetaal onderzoek vrijwillig en goed geïnformeerd wordt genomen. Hoe gaat de minister dit waarborgen? De complexiteit van foetale therapie vraagt om een multidisciplinaire aanpak door een team van deskundigen dat niet alleen de behandeling maar ook het natraject begeleidt. Counseling van de zwangere en haar partner is een belangrijke uitdaging. Hoe zit het met het normatieve kader voor de counseling? Het CEG heeft in een van zijn signalementen aangegeven dat nadere reflectie op het normatieve kader van belang is, met name in het licht van de zeer uiteenlopende aard van de beslissingen waar het in de praktijk om kan gaan.

Tot slot, ik begon mijn betoog met het uiteenzetten van een aantal uitgangspunten zoals die in de ethiek gelden, de zogenaamde slagbomen, waarvoor wetenschap, economie en technologie halt moeten houden en alleen met heel sterke papieren door mogen.

Het is duidelijk dat de verruiming van de onderzoeksmogelijkheden ingrijpt in de integriteit van het kind in de baarmoeder, dat immers nog niet voor zichzelf kan spreken. Het gaat bovendien om handelingen die niet ten goede komen aan de foetus zelf. Het valt te billijken als deze handelingen zijn gericht op het welbevinden van een grotere groep en de foetus niet schaden. Als deze handelingen de foetus mogelijk wel kunnen schaden, dan staan we voor een slagboom die we niet moeten passeren. Het is beslist niet duidelijk over welk minimaal risico we spreken en wat de gevolgen voor de foetus zijn. Het gaat om het prille mensenleven, kostbaar en kwetsbaar, dat vanaf het allereerste begin bescherming verdient, dat niet maakbaar of toevallig is, maar door God gegeven.

Voor meer informatie: www.tweedekamer.nl.