Datum:            30 mei 2013

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Voorzitter. Professionals in de zorg stellen zichzelf elke dag medisch-ethische vragen: Kiezen we voor doorbehandeling bij een patiënt op leeftijd? Hoe richten we het zorglandschap in? Hangen we camera's op de eerstehulppost? Nemen we nog wel genoeg ruimte en tijd om elkaar hierop te bevragen? Ethiek laat je niet alleen over aan de experts of aan iedere beroepsbeoefenaar afzonderlijk. Er moet samen geleefd en gehandeld worden. Het is dus goed om samen hierover het gesprek te voeren; in de samenleving en in de politiek. Ik besef heel goed dat begrippen als "goed" en "fout" boven de situatie uitstijgen. Tegelijkertijd is het onmogelijk om vanuit een neutrale positie een gesprek over ethiek te voeren. Een ieder heeft hierbij een eigen waardenkader. Voor de ChristenUnie verdient het leven respect, omdat ieder leven als zodanig zin heeft.

Voor de ChristenUnie is het beslissingskader van belang dat gebruikt wordt bij de beslissing om te starten met PGD. Uit de evaluatie blijkt dat dit beslissingskader in de praktijk voldoende houvast biedt. Professionals geven aan dat over de ernst van een aandoening geen consensus bestaat, maar dat het niet wenselijk is om een lijst met ziektes samen te stellen waarbij PGD mag worden toegepast. Het beslissingskader komt het meest tot zijn recht in de arts-patiëntrelatie. Mijn fractie is het daar volmondig mee eens. Ik ben blij dat de minister dit ook zo ziet. In haar antwoorden op de vragen in het schriftelijk verslag geeft de minister echter aan dat een lijst het voor verwijzers makkelijker maakt om te zien welke aandoeningen in aanmerking komen. Dit voorkomt onnodig doorverwijzen en geeft de beroepsgroep belangrijke informatie over de mogelijkheden voor PGD. In mijn ogen is dit tegenstrijdig. Kan de minister daar duidelijkheid over verschaffen?

Het stuit mijn fractie tegen de borst dat in een jaarverslag zinsneden staan als "een prachtige groei doorgemaakt". Wij vinden dat niet passen bij het onderwerp. In dat kader vraag ik ook aandacht voor het Europese burgerinitiatief Eén van ons. In Nederland zijn al bijna 20.000 handtekeningen opgehaald en in heel Europa zijn dat er bijna 500.000. Deze mensen vragen erkenning voor de beschermwaardigheid van embryo's. Zij vinden dat een ieder recht heeft op leven en dat een ieder recht heeft op geestelijke en lichamelijke integriteit, zoals dat ook verwoord is in artikel 1 van de Grondwet van de Europese Unie. Dit zijn geweldige uitgangspunten die ook van toepassing zijn op het prille mensenleven.

Ik kom op het punt van exclusie-PGD. Volgens de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) moeten er heel goede redenen zijn om een patiënt de diagnose niet mee te delen. Die situatie ontstaat als de hulpverlener goede gronden heeft om aan te nemen dat wel informeren de patiënt schade toebrengt. Bij de ziekte van Huntington blijft er een spanningsveld bestaan dat invloed heeft op het kind dat eventueel wordt geboren en de familie daar omheen. Wat is de laatste stand van zaken wat betreft exclusie-PGD? Het is belangrijk ruimte te blijven bieden aan ontwikkelingen op het terrein van de ziekte van Huntington, namelijk de techniek van exon skipping. Ik bedank de minister dan ook voor haar brief hierover. Hoe ziet de minister de ontwikkelingen in de komende jaren?

Om meerdere redenen stemde mijn fractie niet in met de Wet foetaal weefsel. Gebruikmaken van humaan materiaal dat verkregen is na een abortus provocatus, is voor mijn fractie een brug te ver. Er zijn alternatieven voor het winnen van stamcellen uit foetaal weefsel. Zijn er op dit gebied niet veel vorderingen gemaakt de laatste jaren? Bij de behandeling van de wet vroegen wij aandacht voor het feit dat de abortusbeslissing kan worden beïnvloed door het mogelijke gebruik van foetaal materiaal voor de ontwikkeling van therapieën. Zijn hier gegevens over bekend?

Mijn fractie vraagt ook aandacht voor de rol van de partner bij het nemen van de beslissing. Ik vind het betreurenswaardig om te lezen dat in slechts drie van de zeven ondervraagde instellingen de partner bij de procedure wordt betrokken. Dat hier aandacht aan wordt geschonken, is dus terecht.

Wil de minister ingaan op de vraag in hoeverre sprake is van commercieel gebruik van foetaal weefsel?

De ChristenUnie vindt het belangrijk dat mensen goed geïnformeerd worden bij vraagstukken over erfelijkheid. Het Erfocentrum heeft daar steeds een belangrijke rol in gespeeld. Hoe kijkt de minister aan tegen de toekomst van het Erfocentrum? Er was de laatste weken veel te doen over euthanasie en dementie. Wij hebben daar ook schriftelijke vragen over gesteld. We krijgen nog een apart AO daarover, dus ik zal daar nu niet op ingaan.

De voorzitter: U laat het nu ook verder rusten.

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Ja, maar ik wil net zoals de sprekers voor mij nog wel aangeven dat ik het heel belangrijk vind dat we medisch-ethische onderwerpen zorgvuldig met elkaar bespreken. Ik vind de drang van D66 om vandaag met dit AO een voorstel in te dienen misplaatst.

De voorzitter: Ik stel voor dat we dat ene gevoelige onderwerp nu laten rusten.

Voor meer informatie: www.tweedekamer.nl.