Datum:           31 mei 2017

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):

Voorzitter. Met de actie "Ik zie je wel" is de groep zeer ernstig en meervoudig complex gehandicapte kinderen terecht opnieuw op de kaart gezet. Al ruim tien jaar strijden ouders voor erkenning van de bijzondere zorgvraag van hun kinderen. Elke keer lopen ze weer tegen muren op. Bij het CIZ (Centrum indicatiestelling zorg), dat soms ten onrechte concludeert dat er ontwikkelperspectief is, terwijl ouders weten dat dat er niet is. Bij het zorgkantoor, omdat zorgprofielen niet passend zijn. Bij de gemeenten, die onvoldoende kennis hebben van de complexe gehandicaptenzorg. Er ligt nu een advies van de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) en het Zorginstituut over het maatwerkprofiel. Natuurlijk is het heel mooi dat de staatssecretaris eigenlijk nog verder gaat dan het advies en maatwerk voor iedereen mogelijk wil maken. Maar hiervoor zijn opnieuw onderzoeken en uitvoeringstoetsen nodig, en misschien ook nog wel aanpassing van wet- en regelgeving. Hiermee zijn de meervoudig gehandicapte kinderen en hun ouders nog steeds niet geholpen. Voor hen is de tijd van onderzoeken nu echt voorbij. De rek is eruit, het is tijd voor een structurele oplossing. Daarom doe ik een oproep aan de staatssecretaris: laten we parallel aan de onderzoeken over het maatwerkprofiel een pilot opzetten voor deze doelgroep. Eerst een identificatie van de doelgroep en vervolgens beginnen bij de hulpvraag, aan de hand van een aantal casussen per regio, met als centrale vraag: welke zorg hebben deze kinderen nodig en welke ondersteuning is nodig om het voor gezinnen leefbaar te houden? Zo'n pilot kan leiden tot een maatwerkprofiel, specifiek voor deze doelgroep. Maar natuurlijk kunnen we daaruit ook lessen trekken voor het maatwerkprofiel van de andere groepen. Het gaat om passende zorg, waarbij niet de systemen, maar de mensen leidend zijn en waarbij gezinnen met zorgintensieve kinderen ook sociaal en organisatorisch ondersteund worden. Want niet de zorg zelf, maar het regelen van de zorg maakt het zwaar. Is de staatssecretaris bereid, deze pilot te starten en over zes maanden te rapporteren aan de Kamer over de stand van zaken?

Ik krijg signalen over het gebrek aan specifieke kennis over de zorg voor deze groep en over het langs elkaar heen werken van zorgprofessionals. We hebben in ons land snurk- en poeppoli's, maar zou het niet veel zinniger zijn om poli's voor deze groep kinderen en volwassenen in te richten en expertise op dit vlak bij elkaar te brengen?

Er ligt nu een implementatieplan voor het VN-Gehandicaptenverdrag. Hoe staat het met de uitvoering daarvan? Is er al een projectbureau ingericht waar gemeenten terechtkunnen met hun vragen? Hoe wil de staatssecretaris verankeren dat de ervaringsdeskundigen betrokken worden, zodat er niet over, maar met hen gesproken wordt? Bij de wetsbehandeling is een motie aangenomen over een plan van aanpak voor Caribisch Nederland. Uit onderzoek blijkt dat in de BES-gemeenten sommige rechten onvoldoende worden beschermd. Er is dus genoeg werk aan de winkel. Waarom kunnen de knelpunten die er zijn niet alvast worden aangepakt? Waarom moet worden gewacht op het nieuwe kabinet? Ook is er een motie aangenomen over de vertaling van het VN-verdrag in het buitenlands en ontwikkelingsbeleid. Hierover lees ik echter niets in het implementatieplan. Wordt de minister van Buitenlandse Zaken actief betrokken bij de uitvoering van dit plan, of komt er een apart actieplan voor het buitenlandbeleid?

De conclusie van het onderzoek naar de zorg voor de groep van 18-23 jaar is dat niet zozeer de wetgeving zelf, maar interpretatie en toepassing van de wetgeving het probleem is. Ik vind dit een verontrustende en ook onbevredigende conclusie. Dit betekent dat het risico blijft dat jongeren heen en weer geschoven worden. Verbetering van het kennisniveau is echter niet genoeg. Wat gaat de staatssecretaris vanuit zijn rol als systeemverantwoordelijke doen om ervoor te zorgen dat de zorg en ondersteuning voor deze kwetsbare groep jongeren daadwerkelijk wordt verbeterd?

Ik kom niet meer toe aan de ouderinitiatieven, de pgb-financiering (persoonsgebonden budget), de toegang tot de Wlz (Wet langdurige zorg) van ggz-patiënten (geestelijke gezondheidszorg) en de cliëntondersteuning. Maar daar zullen anderen vast uitgebreider op ingaan.

De voorzitter:

U hebt nog een halve minuut.

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):

Ik heb begrepen dat de pgb-financiering voor de ouderinitiatieven in het land niet goed gaat. De ene gemeente en de andere gemeente hanteren verschillend beleid. Het zijn juist de initiatieven die door ouders zelf zijn opgezet waar echt zorg op maat voor hun kinderen wordt geboden. Het zou ontzettend jammer zijn als het gebrek aan pgb-financiering of gemeentelijk beleid ervoor zorgen dat deze ouderinitiatieven kopje onder gaan. Wil de staatssecretaris daar nauwlettend op toezien?

Mevrouw Bergkamp (D66):

Ik had nog een vraag, maar die is inmiddels beantwoord.

De voorzitter:

Kijk aan, dat is mooi.

Voor meer informatie: www.tweedekamer.nl