Bijdrage van ChristenUnie Tweede Kamerlid Carla Dik-Faber als lid van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport aan een algemeen overleg met staatssecretaris van Rijn van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Onderwerp:   Zorg voor ernstig zieke kinderen

Kamerstuk:    29 247

Datum:           2 april 2015

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Voorzitter. De kindergeneeskunde verandert snel; er is sprake van kortere opnames en steeds meer verrichtingen en behandelingen vinden in de dagbehandeling plaats of thuis. Voor de ChristenUnie-fractie is van belang dat ons zorgsysteem aansluit bij de zorg voor ernstig zieke kinderen. Hoe kunnen we het kind, het gezin, centraal stellen?

In het rapport dat vandaag op de agenda staat, staan tien handvesten voor intensieve kindzorg. Ik heb begrepen dat de implementatie van deze nieuwe systematiek ver achterloopt. Hoe komt dit en hoe kan er voor versnelling worden gezorgd?

Vanaf 1 januari is de zorg voor kinderen met een intensieve zorgvraag gepositioneerd onder de Zorgverzekeringswet. Deze verandering brengt onduidelijkheden met zich mee waarvan ik er een aantal noem.

Wet langdurige zorg (Wlz) of Zorgverzekeringswet? Ik krijg nog steeds signalen dat mensen onterecht naar de Zorgverzekeringswet worden verwezen, wat verwarrend is. Moet de beleidsregel niet nader worden uitgewerkt? Verder zijn er onduidelijkheden over de financiering. Ik heb het in dit kader over begeleiding ingeval van kortdurend verblijf, dat enigszins gekunsteld onder verpleging en verzorging wordt gebracht. Verder heb ik het over korting op het budget IKZ die niet is afgesproken, alsmede over de persoonsgebonden budgetten (pgb's), waarover nog onduidelijkheid is. Wil de staatssecretaris met alle veldpartijen om de tafel gaan om echt structurele financiering op orde te brengen?

Ik wil ook stilstaan bij palliatieve zorg voor kinderen: dat is medische zorg en psychosociale zorg aan kinderen met een levensduurverkortende of een levensbedreigende ziekte en aan het gezin. Palliatieve zorg voor kinderen start, in tegenstelling tot zorg aan volwassenen, al bij de diagnose en die eindigt met nazorg na het overlijden van het kind. Op dit moment doen zich grote problemen voor bij de financiering van verblijf en verzorging binnen kinderhospices indien sprake is van een pgb; de tarieven zijn ontoereikend. Ik vraag de staatssecretaris hoe dit kan. Wij vinden dat dit probleem zo snel mogelijk moet worden opgelost. Hoe gaat de staatssecretaris dat doen? Ik benadruk dat respijtzorg een essentieel onderdeel is van zorg voor zieke kinderen.

Ook van belang is dat we flexibel omgaan met de leeftijdsgrens, namelijk die van 18 jaar. Deze grens zorgt in de praktijk voor problemen. Een jongere kan bijvoorbeeld geen gebruikmaken van hospicezorg en er zijn signalen dat zorginstellingen de zorg aan jongeren zo lang mogelijk uitstellen omdat men niet weet hoe men hiermee moet omgaan. Hoe wil de staatssecretaris dit probleem oplossen?

Tot slot zeg ik het volgende. Bij de behandeling van de Wlz is mede op aandringen van de ChristenUnie besloten om een zogenaamd maatwerkprofiel te ontwikkelen. In combinatie met de meerkosten en/of met de meerzorg zou dit namelijk een oplossing kunnen zijn voor die zorg voor ouders met kinderen met een ernstige meervoudige beperking die niet binnen de profielen passen. Vanmiddag zullen wij in het VAO over zorg en onderwijs een motie indienen met als doel de ontwikkeling van dit maatwerkprofiel te versnellen. Waarom is een dergelijk maatwerkprofiel dat zo belangrijk is, niet opgenomen in de Beleidsregels indicatiestelling Wlz 2015? Ik vind dit onbestaanbaar en vraag een reactie van de staatssecretaris hierop.

Voor meer informatie: www.tweedekamer.nl.