Maar in meer opzichten is oktober 2011 bijzonder. Onderzoek door het VU Medisch Centrum wijst deze maand uit dat de oudste mens ooit ter wereld, Hendrikje van Andel die in 2005 op 115-jarige leeftijd overleed, beschikte over bijzondere genen. Het onderzoek spreekt tot de verbeelding. Wie wil er niet zo oud worden met zo’n genen-pakket? Met het verstand en een levendige geest van een 50-jarige? Want om dat laatste gaat het natuurlijk vooral.

Paul van Vliet liet afgelopen zaterdag in Nieuwsuur weten er niet aan te moeten denken als een tandenloze in een luier zijn laatste dagen in een verpleeghuis te moeten slijten. Hij schetste daarmee een beeld van de opperste vorm van zinloosheid en uitzichtloosheid van het menselijke bestaan in een verpleeghuis. Marielle Tweebeeke, presentator van Nieuwsuur, luisterde begripvol toe. Alsof er geen kritische vragen te stellen zijn bij deze opmerking! Er klinkt een duidelijk oordeel in door over het bestaan dat een groeiend aantal mensen leidt.

Even dacht ik aan mijn moeder die onder deze ‘tandenlozen’ werkt, met veel plezier en overgave. Is haar werk zinloos? Elke keer weer verrast ze me door over haar werk te vertellen: het met elkaar genieten van de laatste zomerse dagen, een uurtje kleien en dan verrast te worden door het gevoel in de oude handen, de creativiteit. De oprechte blijdschap en herkenning van de verpleeghuisbewoners na enkele weken afwezigheid van mijn moeder door vakantie.

Deze maand oktober is voor mij ook de maand waarin ik tijdens een congres verschillende bekenden tegenkwam van de middelbare school. Een van de lolbroeken destijds in de trein was net huisarts geworden nadat hij 6 jaar in Afrika als arts had gewerkt, onder mensen die onder armoedige omstandigheden leefden; de kwaliteit van bestaan was daar ver beneden de maat; maar om een of andere reden wilden de mensen in Afrika dolgraag leven en vooral niet doodgaan. Het was voor hem niet eenvoudig als arts zijn werk daar te doen, maar het viel hem eigenlijk zwaarder dat terug in Nederland de ene na de andere patiënt zijn praktijk betrad met het verzoek om euthanasie. Wat was er in een paar jaar tijd gebeurd in Nederland, vroeg hij zich af? Ik wil vandaag geen makkelijke Afrika-Nederland tegenstellingen gaan behandelen, maar de woorden van deze oud-reisgenoot uit mijn middelbare schooltijd vond ik wel treffend om te noemen.

Want wat is er aan de hand, dat we vandaag op dit congres niet zozeer worstelen met de vraag hoe we met ongeneeslijke ziekten omgaan, maar dat ouderdom nu ook in termen van ongeneeslijkheid moet worden besproken?

Tijdens mijn voorbereiding op dit congres kwam ik een artikel van Gerbert van Loenen tegen, uit 2009. Hij waarschuwt op te passen met hooggestemde idealen. ‘Hoe meer ons ideaalbeeld is dat de mens zelfbewust zijn leven in de hand neemt, hoe groter de kans dat er mensen overboord vallen die daaraan niet kunnen voldoen. Juist hooggestemde, fijn klinkende idealen over de mens kunnen een bedreiging vormen voor mensen die niet aan die idealen kunnen tippen.’

Het beeld van het goede leven is dat je zo zelfstandig mogelijk bent. Wie het fel begeerde niveau van zelfstandig, communicerend, zich ontwikkelend individu niet haalt, maar wie afhankelijk is, niets wordt en ook niet gezellig en beschaafd communiceert, zou zomaar uitgestoten kunnen worden uit de mensengemeenschap; als letterlijk en figuurlijk ‘tandenloos’. Het is deze paradox waarop die huisarts, net terug uit Afrika, waarschijnlijk stuitte: we hebben zulke hooggestemde idealen over het mens-zijn en goede zorg in Nederland, dat we ontevreden en zelfs radeloos worden als deze idealen niet kunnen worden waargemaakt.

Ongemerkt zijn we door de jaren heen kennelijk iets anders gaan verstaan onder goede zorg. Stond in het verleden verzorging en ‘er simpelweg zijn voor elkaar in onze kwetsbaarheid’ in de zorg centraal, nu lijken streven naar perfectie en tegengaan van de aftakeling de belangrijkste doelen in de zorg te zijn geworden. Vind je het gek dat met deze doelstellingen de zorg onbetaalbaar wordt.

Misschien helpt om even een moment stil te zijn en om ons heen te kijken en elkaar even niet te zien als enkel zelfstandige individuen, maar elkaar vooral te herkennen in de kwetsbaarheid van het bestaan die we met elkaar delen. Volgens mij is daar een enorme behoefte aan: mensen die in de buurt durven komen van jouw kwetsbaarheid. Er ligt een enorme kracht in het kunnen omgaan met je eigen kwetsbaarheid en met die van de ander. Dat helpt ook euthanasievragen te begrijpen en te verstaan.

Achter een verzoek om euthanasie gaan vaak grote vragen schuil over de zin van het leven en het waarom van het lijden. Vragen die we niet slechts individueel kunnen benaderen met de dood als antwoord. Vragen die niet beantwoord kunnen worden vanuit het zelfbeschikkingsrecht. Levensvragen en doodsverlangen doen een appel op de samenleving dat we mensen voldoende dragen voor wie het leven zwaar valt. Wat doen we als leven zinloos lijkt?

We moeten af van het smalle debat over de laatste fase van het leven. Het gaat om een groot maatschappelijk vraagstuk en niet om een individuele kwestie. Hier ligt een belangrijke taak voor de politiek. Maar u zit waarschijnlijk helemaal niet op zo’n maatschappelijk debat te wachten en houdt het liever beperkt tot een individuele kwestie. ‘En zo blijft het gesprek over de angst voor de dood, de angst voor lijden, de angst om alleen achter te blijven, de angst voor ontluistering, de angst voor afhankelijkheid, de angst voor gebrek aan controle, de angst voor niet-leuk een particulier gesprek.’ Ik citeer hiermee Anne Mei The uit een opinieartikel van maart 2010, in de Volkskrant.

De vraag naar euthanasie neemt toe. Maar ook de redenen voor een euthanasieverzoek. Steeds meer mensen lijden aan het leven en achten hun leven voltooid. Achter deze toenemende vraag gaat schuil van wat er in de samenleving leeft: eenzaamheid, uitsluiting, psychische en psychiatrische problematiek. In plaats van deze mensen een zelfgekozen levenseinde aan te bieden, zou er in Nederland veel meer aandacht moeten zijn voor de sociaal-emotionele situatie waarin veel mensen verkeren. Meer aandacht is nodig voor het levensverhaal van ouderen waarvan zin en betekenis doorgegeven zouden moeten worden.

Het is soms zoeken naar manieren om goed om te gaan met doodswensen en het sterven. De dood lijkt soms te treuzelen. Professionals staan er soms stotterend bij. De zorg van nu lijkt vooral een kenniscultuur te zijn; niet een relatiecultuur. Goede zorg betekent niet alleen aandacht voor het hier en nu van het lijden en sterven, maar ook voor het toen en straks en voor het waarom. Goede professionele zorg is onontbeerlijk, met de broodnodige bezieling. Aandacht voor levensvragen en zingeving moeten een belangrijk deel gaan uitmaken van de ouderenzorg.

Vertrekpunt bij vragen over het levenseinde zou niet het zelfbeschikkingsrecht moeten zijn, maar menselijke waardigheid. Mensen hebben recht op leven. Menselijke waardigheid zou als kernwaarde van het recht moeten worden gezien. Het eerste artikel van het Handvest van de grondrechten van de Europese Unie luidt: ‘De menselijke waardigheid is onschendbaar. Zij moet worden geëerbiedigd en beschermd.’ De mens verdient respect omdat zijn bestaan als zodanig zin heeft, zelfs wanneer die mens daar zelf niet van overtuigd is. Menselijke waardigheid is een gegeven; het is geen verworvenheid die weer kan worden prijsgegeven. Iemand bij wie de psychische vermogens zijn aangetast, verliest daarmee nog niet zijn waardigheid.

Het is niet de bedoeling om op dit soort internationale verklaringen stuk te lopen. Ondertussen moeten we elkaar wel in de ogen blijven kijken en beseffen dat waardigheid iets is wat je een ander toekent. Een intersubjectief begrip. Als politiek hebben we niet alleen te waken over de menselijke waardigheid en goede zorg, maar ook over de bescherming van de positie van zorgverleners De euthanasiewet biedt een strafuitsluitingsgrond voor artsen; niet een recht van zorgvragers. Van doorverwijsplichten kan dan ook nooit sprake zijn.

De inzet van de KNMG om met nieuwe standpunten een wetswijziging in de sfeer van Uit vrije wil te voorkomen valt op zich te waarderen. Maar bij het resultaat van het nieuwe KNMG-standpunt heb ik wel vragen. Ik beluister op z’n minst een dubbele boodschap. Men wil enerzijds geen klaar-met-leven-wet; men wil ook geen speciale euthanasieconsulenten buiten de artsen om en men wil geen klaar-met-leven-gevallen euthanaseren, alleen "lijden aan het leven" met een duidelijke medische component. Dat is winst. Ook is winst dat men wijst op de mogelijkheid van versterving. En het rapport bevat een prachtige pre-ambule. De grootste twee problemen vind ik dat men lijden aan het leven nu een soort officiele extra indicatie geeft; dit is, alleen numeriek al, een soort paard van Troje, maar ook levensbeschouwelijk gezien zeer discutabel: bijna allemaal worden we later gebrekkig.

Bij de traditionele euthanasiegevallen bestaat het lijden zo duidelijk ook uit objectief vaststelbare narigheid dat hier vaststelling door arts en toetsing door de Regionale Toetsingscommissie nog redelijk goed mogelijk is; maar bij lijden aan het leven is sprake van een dermate complexe definitie van de ondraaglijkheid en een bijzondere relatie tussen lichamelijk en geestelijk lijden dat het voor dokters en toetsingscommissies buitengewoon moeilijk toetsen wordt. Door te hameren op de plicht om door te verwijzen wordt de suggestie van normaliteit van euthanasie gewekt. Zou je voor 'noodweer' (want dat is euthanasie volgens de wet) een plicht tot doorverwijzen moeten hebben? Het lijkt mij voldoende als gesteld zou worden dat een arts naar een euthanasieverzoek serieus moet luisteren.

Oud worden willen we allemaal. Maar oud-zijn is een heel ander verhaal. Hoogleraar Frits de Lange zei eens: ‘De ouderdom is een vreemd land, met een vreemde taal waarvoor je niet op cursus kunt, maar die je alleen leert door er zelf naartoe te emigreren.’

Het blijft een worsteling. Maar met deze worsteling valt beter te leven dan met een definitieve keuze voor de dood die nooit meer ongedaan kan worden gemaakt.

Esmé Wiegman