Syndroom van Down
Ieder menselijk leven is welkom en beschermwaardig vanaf het prille begin. Wij staan schouder aan schouder met ouders die open staan voor het ontvangen van leven dat – naar strikt biomedische maatstaven – onvolkomen is. De ChristenUnie wil ervoor waken dat deze solidariteit nog verder onder druk komt te staan door groeiende mogelijkheden van prenataal testen.
De ChristenUnie is van mening dat we terughoudend moeten zijn met het breed aanbieden van preconceptie en prenatale diagnostiek. Elke keer zal een medisch-inhoudelijke en morele afweging gemaakt moeten worden of alle negatieve effecten van zo’n screening (risico, onzekerheid) wel opwegen tegen de positieve effecten daarvan (gezondheidswinst). Op het gebied van preconceptie en prenatale diagnostiek worden tests -die steeds minder ingrijpend zijn- breed aangeboden. Het is goed dat aanstaande ouders zich voorbereiden op wat komen gaat, maar een ‘overkill’ aan informatie kan beangstigend werken en standaard breed testen kan leiden tot keuzedwang (‘dat doe je toch zeker wel?’).
- Aanstaande ouders worden zorgvuldig en eerlijk voorgelicht over de voor- en nadelen van tests en handelingsopties, zoals de NIPT.
- Verloskundigen en gynaecologen bieden goede counseling. Het counselingsgesprek bij de NIPT gaat niet ten koste van het eigen risico.
- Bij eerlijke voorlichting over leven met het Downsyndroom of andere beperkingen hoort ook lotgenotencontact, zodat mensen zich een goed beeld kunnen vormen.
- De NIPT-test en de 13-weken echo behoren geen vast onderdeel van reguliere prenatale zorg te zijn. Voor beide wordt ook een (vorm van) eigen bijdrage gevraagd.
- Ouders moeten kunnen blijven bepalen waarop ze hun ongeboren baby laten testen bij de NIPT.
- Het in kaart brengen van het hele DNA-profiel is niet zinvol. Kinderen hebben recht op een open toekomst.
- We investeren in kwaliteit en beschikbaarheid van gehandicaptenzorg. Er komt aandacht voor woon- en zorgplekken voor verstandelijk gehandicapten met een complexe zorgvraag.