Gegevensuitwisseling in de zorg
De wet die vandaag voorligt heeft een beperkte scope. De wet gaat met name om de vraag hoe gegevens elektronisch mogen worden uitgewisseld. Zij bevestigt ook de regierol van de minister in haar spreken over de Meerjarenagenda Wegiz.
Doel van de wet
Het doel van deze wet is om voorschriften te formuleren die nodig zijn om gegevens uit te wisselen om het verlenen van goede zorg mogelijk te maken. Natuurlijk moet de privacy gerespecteerd worden. Natuurlijk moet de uitwisseling veilig zijn. Maar het gaat om goede zorg.
In de sociologie en de filosofie wordt tegenwoordig veel gebruik gemaakt van het begrip praktijk of zorgpraktijk. De reden is dat dit begrip ons dwingt om te kijken wat er gebeurt in de relatie tussen de hulpverlener en de patiënt. Die relatie staat centraal. Vanuit die relatie moeten we ook de vraag stellen welke data uitgewisseld moeten worden en hoe dat moet gebeuren.
Als je denkt vanuit praktijken of zorgpraktijken dan wordt meteen duidelijk a) dat het gaat om de zorg voor de patiënt, b) gezondheidsgegevens in de praktijk ‘geproduceerd’ worden en daarom inherent aan die praktijk toebehoren, en c) dat privacyoverwegingen - zoals de AVG - de praktijk moeten ondersteunen en niet de praktijk mogen domineren.
Meerjarenagenda Wegiz
De fractie van de ChristenUnie is blij met de inzet van de minister - zoals in deze wet verwoord - om te komen tot een Meerjarenagenda Wegiz. Ook is onze fractie blij dat de minister in de Memorie van Antwoord expliciet aangeeft dat hij bezig is met een herijking van de grondslagen voor de gegevensuitwisseling. Onze fractie wil daar niet op vooruitlopen. Toch dringen enkele vragen zich zo nadrukkelijk op dat onze fractie ze wel wil stellen.
-
Uit onderzoek van de Patiëntenfederatie blijkt dat de overgrote meerderheid van de patiënten - ongeveer 90 % - verwacht dat de relevante gegevens worden uitgewisseld. Mijn eerste indruk is dat deze verwachting moreel gerechtvaardigd is. Wat betekent dat voor de te formuleren grondslagen? Graag een reactie van de minister.
-
In het dagelijkse spraakgebruik zeggen we vaak dat de patiënt de eigenaar van zijn of haar gegevens is. Maar als je erkend dat gezondheidsgegevens in een praktijk geproduceerd worden - dat wil zeggen: gegenereerd, geïnterpreteerd en besproken worden -, wat betekent dat dan voor het eigenaarschap van die gegevens? Zou het deelnemen aan een zorgpraktijk niet automatisch moeten betekenen dat data van die praktijk gebruikt mogen worden voor het verbeteren van die praktijk? Graag een reactie van de minister.
-
Als je erkend dat privacyoverwegingen een zorgpraktijk moeten ondersteunen en niet belemmeren, wat betekent dat voor de grondslagen? Graag een reactie van de minister.
Digitale gezondheidsvaardigheden
In de Memorie van Antwoord en in de Nadere Memorie van Antwoord geeft de minister veel aandacht aan de regie van de patiënt over de eigen zorggegevens. In dat kader pleit de minister om extra te investeren in digitale gezondheidsvaardigheden. De fractie van de ChristenUnie ondersteunt deze lijn.
Tegelijkertijd stelt zij de vraag: waar liggen de grenzen van deze regie. Het WRR-rapport Weten is nog geen doen maakt duidelijk dat er grenzen zijn. Op dit moment gaat het om circa 2,5 miljoen burgers die laaggeletterd zijn en/of digitaal minder vaardig. Stel dat de we dit aantal met 20, 30 of 40 % zouden kunnen terugdringen door adequate maatregelen: Hoe gaan we om met burgers die daar moeite mee blijven houden? Die er gewoon vanuit gaan dat alles goed is geregeld? Die gewoon mondeling een vraag willen stellen? Of die hulp willen krijgen bij zaken die echt digitaal geregeld moeten worden?
