Over liefdevolle zorg voor kinderen die zullen sterven
Het is intens verdrietig als een jong kind – vaak niet ouder dan 6 jaar – bijna zal overlijden, laat staan dat dat in de laatste dagen gepaard gaat met veel pijn, veel lijden. In dat soort situaties word ik allereerst stil; want in dat verdriet past terughoudendheid. En het is ook een illusie dat de overheid zulk hevig lijden weg kan nemen. Hoe graag we ook zouden willen dat een kind geneest, bij ons kan zijn, soms is er de verdrietige gebrokenheid dat dit niet zo kan zijn. Maar ook dan geven de vertrouwde waarden uit de christelijke ethiek ons wel een richting, zoals ‘barmhartigheid’ en ‘liefdevolle zorg’.
Als kinderen overlijden is er bijna altijd passende zorg rond het levenseinde gelukkig beschikbaar. Als ChristenUnie zetten we ons ook al jaren in voor versterking van de kinderpalliatieve zorg en het is belangrijk dat het kabinet daar ook werk van blijft maken. Daar blijft de ChristenUnie zich sterk voor maken.
Maar we weten ook dat er zeer zeldzame situaties zijn waarin pijn- en sedatiemiddelen niet meer of te weinig werken, waarin kinderen wel acuut hevig lijden en op korte termijn zullen sterven. Artsen noemen dat het om circa drie tot acht kinderen per jaar gaat.
En dan word ik dus stil, voel ik me nederig en klein en ben ik geneigd het ook niet meer te weten. Ook voor deze kinderen wil je zo graag goed zorgen, barmhartig zijn en ook voor hen moet er liefdevolle zorg zijn. Maar wat is dat dan?
Ik denk dat artsen en ouders in deze situaties het beste kunnen bepalen wat goede, passende zorg is voor een kind dat niet meer zal herstellen en snel zal komen te overlijden. Ook al weten we dat die zorg in sommige gevallen het neveneffect kan hebben dat het leven verkort wordt. Dat is nu ook al het geval.
Het kan dan helpen dat artsen meer zicht krijgen binnen welk juridisch kader de zorg in deze allerlaatste levensfase valt voor deze hele kleine specifieke groep waar kinderpalliatieve zorg geen uitkomst biedt, die acuut lijden en heel slecht sterven en dat de praktijk ook daadwerkelijk daaraan wordt getoetst. Daarom willen we het kabinet de ruimte geven om te kijken naar de mogelijkheid voor een regeling – géén wet – die die duidelijkheid geeft. En waar het Openbaar Ministerie kan blijven toetsen, juist omdat het leven zó van waarde is. Om artsen en ouders in staat te stellen om liefdevolle zorg te verlenen.
Dat wil niet zeggen dat we op voorhand vóór zo’n regeling zijn. Een eerder voorstel voor zo’n regeling bevatte niet genoeg waarborgen en dus is het goed dat deze is teruggenomen. Waarborgen zijn voor mij bijvoorbeeld dat het echt om deze zeldzame situaties gaat waar de palliatieve kinderzorg onvoldoende verlichting geeft, er acuut lijden is en dat er sprake is van goede juridische toetsing. Van een regeling voor kindereuthanasie, bijvoorbeeld, waar politiek ook wel eens over wordt gesproken, kan wat de ChristenUnie betreft zeker geen sprake zijn.
De vraag wat barmhartig is en wat liefdevolle zorg is, moeten we ons blijven stellen. In onvoorstelbaar moeilijke situaties als die van doodzieke jonge kinderen, is dat een indringende vraag, die ik ook niet gemakkelijk wil beantwoorden, zeker niet vanuit het besef dat de overheid niet al het lijden kan oplossen. Ook onder de lezers van deze blog zullen mensen zijn die herinnerd worden aan hun geliefde kind en een intens verdriet. Ik wil juist hen sterkte wensen en hoop dat er telkens opnieuw mensen om hen heen zijn die in liefde en gebed er voor hen zijn.
