#Ikziejewel
De reacties op Twitter stromen binnen. Ik zit in een debat over de gehandicaptenzorg in Nederland en eindelijk is er beweging bij het ministerie van VWS om nu écht de zorg rond kwetsbare mensen goed te regelen.
Een werkgroep van ouders kan aan de slag gaan voor betere zorg en ondersteuning voor hun kinderen en hun gezinnen. Het gaat om de groep kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB), waar ik mij al jaren voor inzet.
Als kersvers Kamerlid ben ik op bezoek bij Rick. Zijn moeder heeft me uitgenodigd. Rick is meervoudig complex gehandicapt. Zijn ontwikkelingsniveau komt nooit verder dan dat van een baby. Door epileptische aanvallen moet er voortdurend iemand bij hem in de buurt zijn. De zorg is zwaar, maar zijn moeder doet dat graag. Samen met een heel team van zorgprofessionals, die zij inhuurt met een persoonsgebonden budget. Daardoor kan Rick thuis opgroeien, in het gezin, waar hij het beste af is. De veranderingen in de zorg geven veel onrust. Ze weet zeker dat als Rick in een instelling wordt opgenomen, ze hem ‘in een kistje terug krijgt’. Het zijn woorden waar ik het koud van krijg. Ik weet één ding zeker: de zorg voor deze kinderen is te complex om aan gemeenten over te laten. Laat deze kinderen niet kopje onder gaan bij alle veranderingen in de zorg! Het is een noodkreet van mij in een debat met staatssecretaris Van Rijn. Hij zegt toe dat deze kinderen een plek krijgen in de Wet langdurige zorg. Is het daarmee geregeld?
Alles behalve dat. Niet voor niets waren onlangs Sarike de Zoeten en Vanessa de Vries-Liem in de Tweede Kamer. Zij zijn de moeders van Thijmen (4) en Bram (18), kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). Waar moet je dan aan denken? Het zijn kinderen met een zeer intensieve zorgvraag en een onzekere levensverwachting. Kinderen van wie het cognitieve niveau geschat moet worden, omdat hun IQ onmeetbaar is. Kinderen die niet of nauwelijks contact maken met hun omgeving en die je - zoals Sarike zegt - zo maar zou kunnen vergeten als je ze in een hoekje zet. Maar deze kinderen bestaan! Niet voor niets heet de actie van Vanessa en Sarike #ikziejewel. Hun kinderen verdienen het om gezien te worden, om de beste zorg en ondersteuning te krijgen. Om als het even kan thuis op te groeien, in een gezin, waarbij ook het gezin ondersteund wordt om die zware taak op zich te nemen. En de groep is niet groot, waarschijnlijk niet meer dan 1000 kinderen, dus dit regelen we toch?
Niet dus. De verhalen van ouders spreken boekdelen. Het is een voortdurend gevecht met instanties om erkenning. De eerste hobbel is het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Deze organisatie regelt de toegang tot de Wet langdurige zorg (Wlz). Natuurlijk vallen deze kinderen onder deze wet, waarbij de zorg door het Rijk wordt gefinancierd. Zij hebben immers - zoals dat in jargon heet - ‘levenslang en levensbreed’ zorg nodig. Maar het indicatieorgaan beslist nogal eens anders. Zeker bij jonge kinderen, omdat er ‘ontwikkelperspectief’ zou zijn. Als ouders weet je zeker dat dit een illusie is, maar je kunt niet anders dan je melden bij het volgende loket, je zorgverzekeraar. De groep die wél tot de Wlz wordt toegelaten, is helaas allerminst verzekerd van passende zorg. Er wordt namelijk gewerkt met zogenaamde zorgprofielen, maar deze kinderen passen niet in een standaard profiel. Daarvoor is de zorg te zwaar. Al jaren pleit ik daarom voor een maatwerkprofiel. Gewoon, op basis van de zorgvraag kijken wat er nodig is voor het kind en het gezin.
Zo gewoon is dat niet. Na het zoveelste onderzoek is de conclusie van de overheid nu dat iedereen in de Wlz een maatwerkprofiel verdient. Dat klinkt geweldig, maar toch ben ik bezorgd. De eerste stap die er nu gezet wordt om dat te regelen, is namelijk opnieuw een onderzoek. En dus wachten Rick, Thijmen, Bram, maar ook Kalle, Jens en zoveel anderen in afwachting van passende zorg. Intussen lopen hun ouders tegen stapels bureaucratie en wettelijke muren aan, die het moeilijk maken om de zorg voor hun kinderen te organiseren.
Ik heb verantwoordelijk staatssecretaris Martin van Rijn vandaag met klem opgeroepen het nu gewoon te gaan regelen. Zorg er nou voor dat deze kinderen geïdentificeerd worden, zodat we zicht krijgen op de groep. Zorg ervoor dat deze kinderen passende zorg krijgen, zodat niet langer de systemen maar de mensen leidend zijn. Zorg ervoor dat gezinnen met zorgintensieve kinderen sociaal en organisatorisch ondersteund worden, want niet de zorg zelf maar vooral het régelen van de zorg maakt het zwaar.
En zowaar, er lijkt eindelijk beweging bij het ministerie van VWS om iets voor deze kinderen en hun ouders te dóen. Een groep ouders – wie weten er beter wat er nodig is? – gaat nu in een werkgroep aan de slag om de ondersteuning op te zetten. Niet om te onderzoeken, maar om eraan te werken. Het te regelen. Te zorgen.
“Een van de belangrijkste principiële criteria waaraan men een volk en een samenleving kan toetsen, is de vraag hoe dat volk en die samenleving zich opstellen tegenover de lichamelijk en geestelijk gebrekkigen en gehandicapten.” Woorden uit 1967 van het Tweede Kamerlid Jongeling van het GPV (later opgegaan in de ChristenUnie). Het zijn wat oubollige woorden, uitgesproken bij de behandeling van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), de voorloper van de Wet langdurige zorg. Maar deze woorden raken wel de kern en zijn nog steeds actueel. In een goed georganiseerd en welvarend land als Nederland is het onbestaanbaar dat onze meest kwetsbare medemensen niet de zorg en ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. Waar het uiteindelijk om draait is vertrouwen: vertrouwen in ouders en zorgprofessionals, die weten wat het beste is voor een kind.
Wil jij ook de actie steunen? Dat kan. Schrijf #ikziejewel op een A4, maak een foto van jezelf met deze oproep en plaats de foto op sociale media met een verwijzing naar @2CU. Doen!
