Geachte aanwezigen,

De afgelopen jaren is het persoonsgebonden budget een veelbesproken onderwerp geweest in de politiek. Eerlijk gezegd heb ik me niet altijd even gemakkelijk gevoeld bij de verschillende Kamerdebatten. Natuurlijk, over het algemeen heeft iedereen wel goede woorden over voor het PGB, maar ondertussen kwam het PGB wel regelmatig in het verdachtenbankje te staan van explosieve groei, misbruik en malafide bemiddelingsbureautjes.

Met meer dan 100.000 budgethouders in de AWBZ en 1 op de 8 WMO-gebruikers met een pgb is het persoonsgebonden budget onmiskenbaar een waardevol instrument. Het pgb biedt ook goede mogelijkheden om zorg te kiezen die past bij je identiteit en levensovertuiging. Maar we weten ook dat het bij velen niet om eigen regie gaat, maar dat zij er in terecht zijn gekomen vanwege andere overwegingen en belangen. Berucht is de route die bewandeld wordt als zorg in natura (zin) in bepaalde zorginstellingen het gestelde plafond heeft bereikt. 'Mevrouw, dan neemt u toch een pgb?'

Steeds meer mensen kiezen voor eigen regie in de zorg. Uit onderzoek blijkt dat 30% van de mensen die een pgb aanvraag doet op dat moment nog geen enkele vorm van zorg krijgt. Dat betekent dat meer dan de helft van pgb-aanvragers al wel ervaring heeft gehad met enige vorm van zorg. PGB biedt een alternatieve vorm van zorg en voord deze vorm is het kennelijk het wachten waard om op een wachtlijst te komen. Dit verklaart waarom het meerendeel van de pgb-aanvragen die afgelopen jaar op de wachtlijst terecht kwamen niet kozen voor de ZIN. Het huidige aanbod van ZIN sluit namelijk niet goed aan op de zorgbehoeften. Of ZIN is simpelweg niet voorhanden.

Daarom is het belangrijk te onderstrepen dat bij het pgb mensen zelf aan het roer staan van hoe zij de zorg en de voorzieningen inzetten in hun leven.

Ik denk terug aan de ouders van Rick uit Veenendaal, waar ik op bezoek ben geweest met een paar collega's. Met hun pgb zijn ze in staat om een leven in te richten waarbij zij als vader en moeder voor hun zoon kunnen zorgen en het gezin bij elkaar kan blijven, hoe zwaar dat soms ook is. Sinds het eerste landelijke pgb in 1995 van start ging, zien we dat juist de mensen die het pgb bewust inzetten in hun leven de vernieuwing in de zorg op gang brengen. Die eigen regie zou niet beperkt moeten blijven tot de zorg, maar zou zich uit moeten strekken  over alle levensgebieden en levensfasen. Ik denk aan het begrip en de ontwikkelingen rondom het ‘participatiebudget’.

Wat betekent dit voor de komende tijd in het politieke debat: volgens mij moeten we met elkaar voorkomen dat de discussies draaien om fraude en ongewenste ontwikkelingen. Het bestrijden van mogelijke fraude moet niet de kerndiscussie zijn over de toekomst van het pgb als een eigen regie-instrument. Het debat moet gaan over de manier waarop de eigen regie versterkt kan worden. Dan denk ik aan de samenhang tussen de WMO en de AWBZ, over de samenhang van de afzonderlijke regelingen voor mensen met een handicap.

Een nieuw kabinet is aangetreden. Dat de toekenningenstop wordt opgeheven is mooi, maar de prijs die daarvoor betaald moet worden aan voorgestelde maatregelen is wat de ChristenUnie te hoog! Een aantal maatregelen raken het hart van het PGB. Het is de vraag wat de aangekondigde wettelijke verankering van het PGB na deze maatregelen nog om het lijf heeft! Keuzevrijheid wordt door vrijwel iedereen beleden als een groot goed. Maar in de praktijk blijkt dat keuzes vaak uiteindelijk toch financieel gestuurd worden. In theorie is een pgb misschien bereikbaar en de beste optie, maar in de praktijk kan er misschien net niet de juiste zorg bijvoorbeeld in een thuissituatie voor worden ingekocht. Opname in een zorginstelling is dan het enige wat rest. Of denk aan kleinschalige initiatieven en de Thomas-huizen. Bij het wegvallen van bijzondere toeslagen en subsidies is het de vraag of ze kunnen blijven drijven op het pgb van hun bewoners. En gaan pgb-houders in de toekomst ook te maken krijgen met een mogelijk 'nee' van zorgkantoren omdat het plafond van het regiobudget is bereikt?

En zo kom ik bij de toekomst van de AWBZ en de toekomst van het pgb

De ChristenUnie pleit voor

• Voortbestaan kleinschalige wooninitiatieven (ook voor nieuwe budgethouders)
• Indiceren op maat. Indicatiestellingen zijn vaak niet afgestemd op de individuele zorgvraag

Indiceren is nu nagaan in welk gemiddeld zorgzwaarteprofiel iemand het best past. Bijzondere en extreme zorgvragen van budgethouders worden daardoor niet gehonoreerd. Gemiddelde zorgomschrijvingen, die niet afgestemd zijn op de echte individuele zorgvraag. Wanneer cliënten bovengemiddelde zorg nodig hebben, leidt dit tot schrijnende situaties. De ChristenUnie wil een nieuwe vorm van indiceren waarbij niet alleen de meest dominante handicap geldt, maar waarbij wordt uitgegaan van een totaal beeld. Kortom, de ICF-classificatie is hard nodig.

Het nieuwe kabinet is iets vergeten. Het coalitieakkoord bevat wel een hoofdstuk over ouderenzorg, maar niet over gehandicaptenzorg. Dat is gek. Ouderen zou je niet direct in verband moeten brengen met zorg, maar met de ‘verzilvering’ van de samenleving. En natuurlijk vraagt dat de nodige aandacht op het gebied van gezondheid, wonen, werk en welzijn. Bij gehandicapten is dat anders. Een overheid is hard nodig om in zorg die levenslang en levensbreed nodig is te voorzien. Daarom heeft de ChristenUnie vorig najaar het hoofdstuk over gehandicaptenzorg gepresenteerd waar de afgelopen maanden even niet aan is gedacht.

1. Elk leven is waardevol. Het beste wat we in onze samenleving kunnen doen is het erkennen van de beschermwaardigheid  van alle leven, vanaf het allerprilste stadium. De waardigheid en waarde van een mens liggen niet in de wenselijkheid, de aanvaardbaarheid of de kwaliteit die wij aan zijn of haar leven toekennen, maar in de heiligheid van het leven zelf.
2. Alle mensen zijn gelijkwaardig. De talenten die mensen hebben gekregen staan bij het maken en uitvoeren van beleid centraal. Iedereen moet de mogelijkheid krijgen om zich te ontplooien. De beperking van mensen met een handicap moet zoveel mogelijk worden gecompenseerd, door voorzieningen zoals een gebarentolk, rolstoelen, persoonlijke assistentie en individuele aanpassingen, ondersteuning bij het starten van een eigen bedrijf en voldoende stageplaatsen voor mensen met een beperking. De Wet Gelijke Behandeling Gehandicapten en Chronisch Zieken wordt uitgebreid naar andere relevante levensterreinen en dat Artikel 1 van de Grondwet, het recht op gelijke behandeling, wordt uitgebreid voor mensen met een beperking.
3. Wonen en zorg. De overheid zorgt ervoor dat ouders in staat zijn de zorg voor één of meerdere gehandicapte kinderen op zich te nemen. Er moet ook voldoende keuzevrijheid zijn in zorg in natura in instellingen. Zorginstellingen op levensbeschouwelijke grondslag verdienen een plek in onze samenleving. Scheiden van wonen en zorg is voor een aantal gehandicapten een prima ontwikkeling, maar dat geldt niet voor iedereen. Bijvoorbeeld voor iemand met een verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen zal het scheiden van wonen en zorg financieel en zorginhoudelijk zo ongunstig zijn dat dit problemen met het vinden van betaalbare huisvesting tot gevolg zal hebben. Gecombineerd met andere maatregelen zoals verlaging van uitkeringen, brengt de scheiding van wonen en zorg deze groep ernstig in problemen. Het persoonsgebonden budget moet zo breed mogelijk kunnen worden toegepast en een volwaardig, toereikend alternatief zijn voor zorg in natura. Een participatiebudget is nog mooier. Dwars door alle schotten heen van wonen, zorg en welzijn zou het geld besteed moeten kunnen worden.
4. Welzijn en participatie. Het is de vraag of alle dagbesteding en begeleiding voor gehandicapten wel zo goed passen in de Wet maatschappelijke ondersteuning. Gemeenten zullen onvoldoende in staat zijn om met specifieke beperkingen rekening te houden. Participatie van mensen met een beperking kan worden vergroot. Dit moeten we ons allemaal aantrekken. De focus moet niet worden gelegd op wat gehandicapten niet meer kunnen, maar op wat gehandicapten wel kunnen.
5. Onderwijs. Kwetsbare zorgleerlingen moeten de kans krijgen om zich maximaal te ontwikkelen. Omdat niet alle kinderen hun plek kunnen vinden in het reguliere onderwijs, blijft speciaal onderwijs hard nodig.
6. Werken. Jonggehandicapten moeten beter terecht kunnen op de arbeidsmarkt. Jonge mensen die zelfstandig minder dan 20 procent wettelijk minimumloon kunnen verdienen krijgen een uitkering op Wajong-nivau. Op deze groep wordt geen druk gelegd om te participeren. Uiteraard kan dit wel op vrijwillige basis, bijvoorbeeld in de dagopvang. Daarnaast moet het inkomen van Wajongers die werken aangevuld blijven tot het wettelijk minimumloon. Mensen die wel meer mogelijkheden hebben, krijgen recht op werk of scholing. Sociale werkplaatsen zijn voor wie een speciale, veilige werkomgeving nodig heeft in verband met een arbeidsbeperking.
7. Mantelzorg en vrijwilligerswerk. Mantelzorg en vrijwilligerswerk zijn heel belangrijk. Mensen zijn verantwoordelijk voor elkaar en moeten daarom de tijd en gelegenheid hebben voor elkaar te zorgen. Goede samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers en professionele zorgverleners is van groot belang. Langdurig zorgverlof moet mogelijk blijven en ook respijtzorg is nodig om mantelzorgers af en toe even te kunnen ontlasten.
8. VN-Verdrag over de rechten van mensen met een handicap in Nederland. De ratificatie van het VN Verdrag zal naar aller waarschijnlijkheid volgend jaar plaatsvinden. De ratificatie is van groot belang voor de rechten van mensen met een handicap. De ChristenUnie vind het erg belangrijk iedereen goed geïnformeerd wordt wat de gevolgen zijn van deze ratificatie. Gehandicapten moeten voldoende mogelijkheden hebben om mee te denken over de zorg. Gehandicaptenorganisaties zijn daarvoor nodig. De overheid moet zorgen voor voldoende financiering van deze organisaties.
9. Toekomst van de AWBZ. De huidige AWBZ heeft een onpersoonlijk karakter en kent veel bureaucratie. Premiebetalers voelen weinig solidariteit met een ander als ze het ingehouden bedrag voor de AWBZ op hun loonstrookje zien. Zet de mens die zorg nodig heeft centraal, vergroot keuzevrijheid en geef meer ruimte voor zorgaanbieders. Erken dat goede zorg om een brede maatschappelijke betrokkenheid vraagt. Zorg moet zo veel mogelijk dicht bij mensen georganiseerd worden.
10. Werken in de zorg. Werken in de zorg is mooi en zinvol werk. Mensen die werken in de zorg verdienen het vertrouwen om die zorg te leveren die goed is voor mensen. De maatregelen die voor de ouderenzorg zijn aangekondigd zoals extra handen aan het bed, moet ook voor de gehandicaptenzorg gelden. 12.000 extra banen is een mooi voornemen, zeker als daarmee goed opgeleide medewerkers de kwaliteit van zorg verbeteren.